Table ronde "Santé en ligne et vie privée" le 11 décembre à Bordeaux

AEC et le Forum des Droits sur l'Internet vous convie à la table ronde

"Santé en ligne et vie privée : faut-il avoir peur des effets secondaires ?"

Le jeudi 11 décembre, de 17 heures à 19 heures, à Cap Sciences.

Organisme de référence en matière de règles et d’usages du monde numérique, le Forum des droits sur l’internet a ouvert mi-septembre, en association avec la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), une large consultation publique sur le thème de la vie privée numérique intitulée "Votre vie privée vous intéresse et vous n’êtes pas les seuls !"

Celle-ci se déroule en ligne jusqu'au 15 janvier 2009. Des débats publics thématiques sont également programmés en régions. Première étape, donc, à Bordeaux.

Les sujets mis en discussion entre les participants à la table seront :

Les traitements de données de santé organisés par la collectivité.
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Plusieurs services (web medecin), projets ou expérimentations (Dossier pharmaceutique) sont en cours pour gérer de manière optimisée des données concernant la santé des personnes et les remboursements de soins. Le DMP annoncé depuis 2004 tarde à être mis en œuvre et pose avec insistance de nombreuses questions concernant la sécurité des informations collectées et traitées.
Le consentement du patient est-il encore préservé si le niveau de prise en charge dépend de son autorisation ? Quels sont les moyens mis en œuvre pour assurer la confidentialité des données de santé dans les projets en cours ? Quel est et quel sera le rôle des professionnels de santé dans l’information du patient sur ses droits ? Le patient a-t-il un contrôle réel sur les informations le concernant ? À long terme, quelles garanties sont fournies au patient sur l’accès aux données de santé le concernant par les tiers ? Les organisations de malades et de patients s’inquiètent déjà des transferts de données hors de l’Institut des données de santé, faut il avec elles s’inquiéter du devenir des données ?
L’offre privée et le traitement des données de santé.
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De nouveaux services de stockage de données de santé apparaissent outre-atlantique : Google Health et Microsoft Health Vault. Si ces services ne sont pas accessibles pour les français, ils préfigurent peut être les services qui nous seront proposés.
Quel est le statut de ces informations collectées à la demande du particulier, du patient ? Les patients maitriseront ils alors l’exploitation qui pourra être faite de ces données ? Faut-il craindre la mise en place d’un système de « scoring » médical privé à partir de données collectées sur les personnes ou transmises par ces services et opéré depuis des paradis exotiques de la donnée personnelle ? Dans le contexte d’une internationalisation croissante des échanges et des services quelle protection notre droit national peut nous apporter ?
L’internaute et le patient livré à lui même sur le Web ?
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Les sites sociaux, les blogs offrent des opportunités nouvelles pour chacun de communiquer et d’échanger. Pour beaucoup, ces services sont le moyen de parler de leur maladie ou de celle de leurs proches. C’est aussi le moyen de rencontrer d’autres personnes. Les sites de santé accessibles se multiplient, quel est le rôle de ce nouvel accès à la connaissance dans la relation patient/PS ?
Depuis la loi de 2004, la France s’est engagée par la Haute Autorité de Santé dans la voie de la certification de l’information de santé. Comment s’assurer de la qualité de l’information médicale, pourquoi est-il important en termes de vie privé de s’assurer de cette information?
Les données de santé sont elles en passe de devenir des données comme les autres ?
Les individus sont ils suffisamment sensibilisés à cette question ?
Comment prévenir des comportements discriminatoires fondés sur des éléments révélés par l’individu ou l’interpénétration du privé et du professionnel à tout le moins ?
Les médecins évalués par les internautes ?
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À rebours des questions précédentes, les médecins comme les enseignants peuvent se trouver confrontés à des sites évaluant l’expérience des patients. La vie professionnelle comme la compétence des médecins est évaluée par ceux qui consultent.
Est-il acceptable pour un professionnel de santé de se voir évaluer par un patient ?
Est-il possible de garantir une information de qualité ?

À la marge, la biométrie se généralise et les identifiants physiologiques deviennent la norme pour l’identification des personnes (Passeport, CNIE).

S'exprimeront à l'occasion de cette table ronde :

Jeanne Bossi
Directeur-adjoint des relations avec les usagers et du contrôle CNIL
Maître Laure Le Calvé
Avocat au Barreau de Paris
Stéphane Grégoire
Chargé de mission Le Forum des droits sur l’internet
Yann Leroux
Psychiatre, responsable du site ePsychologie
Dr Nathalie Grosleron-Gros
Allergologie, Médecine Légale - C.H.U Pellegrin

Renseignements auprès de :
Stéphane Grégoire /01 44 01 38 00.
AEC/ 05 57 57 01 01

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